Selbsthilfe bei
Seltenen Erkrankungen
Gruppengründung: GemeinsamSelten
Die Selbsthilfekontaktstellen Hanau unterstützt den Aufbau einer Online-Selbsthilfegruppe für Betroffene von Seltenen Erkrankungen.
Die Selbsthilfegruppe „GemeinsamSelten“ ist offen für alle Menschen aus Hanau und der weiteren Umgebung, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind.
Unter Seltenen Erkrankungen (SE) versteht man diejenigen Störungen, von denen nur eine vergleichsweise kleine Zahl von Menschen betroffen ist. In Europa wird eine Erkrankung dann als selten klassifiziert, wenn sie höchstens eine unter 2000 Personen betrifft.
Menschen mit SE sehen sich zumeist mit ähnlichen Problemen konfrontiert. Schwierigkeiten bestehen vor allem hinsichtlich der Diagnosestellung, der Verfügbarkeit relevanter Informationen und der Vermittlung von geeigneten Fachexpertinnen und Fachexperten sowie Forschung.
Die Gruppentreffen werden hauptsächlich online über ein datenschutzkonformes Videokonferenz-System stattfinden.
Der erste Termin ist Freitag, 25.04.2025 um 17.00 Uhr. Dauer ist eine Stunde.
Angedacht ist ein Gruppentreffen alle vier Wochen, immer am letzten Freitag eines Monats. In der Selbsthilfegruppe werden feste Themen zusammen entschieden, bei denen sich zum Beispiel über die einzelnen Problematiken ausgetauscht, nach Lösungen geschaut werden kann.
Interessierte schreiben bitte eine E-Mail an seltene.erkrankungen@freenet.de und bekommen dann direkt von der Initiatorin der Gruppe alle notwendigen Informationen.